Lebenslauf

Herzkind Arne

Name: Arne

Alter: 12 Jahre (Stand 2021)

Herzfehler:

Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS)
Herztransplantation

Hallo, ich bin Arne.

Seit Januar 2012 bin ich Herztransplantiert und es geht mir sehr gut. Aber fangen wir von vorne an:

Schon vor meiner Geburt sorgte ich für Aufregung. Bereits in der 22. Schwangerschaftswoche stellte der Arzt meiner Mutter fest, da stimmte etwas nicht. Für meine Eltern brach die Welt zusammen. Es folgten mehrere Untersuchungen bei verschiedenen Ärzten und die Diagnose: Hypoplastisches Linksherzsyndrom HLHS. Eine Fehlbildung, bei der man einfach ausgedrückt, mit einem halben Herzen zur Welt kommt. Kurz vor Ostern ging es los. Meine Eltern fuhren nach Kiel, damit ich dort geboren und gleich medizinisch versorgt werden konnte. Tatsächlich, gleich nach Ostern wollte ich nicht mehr warten und erblickte im April 2009 auf natürliche Art und Weise das Licht der Welt. Wenige Minuten durfte ich bei Mama bleiben, dann nahmen die Ärzte mich erst einmal mit. Als ich wieder zurückkam, hatte man mir meinen ersten Zugang am Kopf gelegt, über den ich mit Medikamenten versorgt wurde. Noch ein paar Minuten bei Mama und Papa und dann ging es rüber auf die Kinderintensivstation der Uniklinik Kiel. Dort wurde ich dann noch einmal gründlich untersucht, da das im Mutterleib nicht so genau geht. Die Diagnose HLHS wurde bestätigt, aber das war mir nicht genug, sodass ich noch ein paar Extras dazu bekommen habe. Nachmittags konnte Papa mich zum ersten Mal besuchen.

Am meinem sechsten Lebenstag ging es dann zum ersten Mal in den Operationssaal. Am offenen Herzen wurde der Blutkreislauf so umgelegt, dass ich mit einer Herzkammer leben konnte. Die OP war gut verlaufen und in der nächsten Zeit durften Mama und Papa mich jeden Tag zweimal besuchen. Da ich zu schwach zum Essen war, wurde ich über eine Sonde ernährt. Obwohl ich nur kleine Mengen zu essen bekam, hatte ich oft Probleme, das Essen bei mir zu halten. Um bis zur nächsten OP nach Hause zu fahren ging es mir nicht gut genug. Aber trotzdem ging es langsam Bergauf. Dann kam der erste Rückschlag. Es ging mir plötzlich gar nicht gut. Bei meiner zweiten OP wurde mir dann ein Herzschrittmacher implantiert. Damit war ich dann erst einmal wieder stabil. Mit drei Monaten war dann die zweite geplante OP dran. Der Blutkreislauf wurde an den Körper angepasst. Ja, obwohl ich weiterhin gerne mein Essen ausgespuckt habe, bin ich grösser und schwerer geworden. Auch diese OP verlief erfolgreich und es ging weiter Bergauf. Und dann war es endlich soweit. Meine Eltern räumten das Zimmer im Ronald McDonald Haus, in dem sie die ganze Zeit wohnen konnten und dadurch immer in meiner Nähe waren und es ging zum ersten Mal nach Ostfriesland. Als ob ich geahnt hätte wie schön es dort ist, habe ich im Auto zum ersten Mal in meinem Leben fröhlich gelacht.

Zuhause war es schön und Mama und Papa versorgten mich Tag und Nacht mit Medikamenten und Essen. Es gab viele kleine Portionen, was meinem Magen gut tat. Gerne zog ich mir die Nasensonde, über der ich mit Nahrung und Medikamenten versorgt wurde. Am Anfang fuhren wir dann zum Krankenhaus und ließen eine neue legen. Nachdem ich mir die Sonde an einem Wochenende zweimal zog, lernten Mama und Papa wie sie das selbst machen konnten. Irgendwann bekam ich dann eine Sonde durch die Bauchdecke und das Sonden ziehen hatte ein Ende. In der Folgezeit ging es mir recht gut. Regelmäßig wurde ich vom Kinderkardiologen untersucht und es gab keine Beanstandungen. Wir fuhren trotz Magensonde in den Badeurlaub und genossen die Zeit zu viert.Denn einen großen Bruder habe ich ja auch noch.

Im Sommer 2011 ging es mir dann aber immer schlechter. Erst dachten Mama und Papa es liegt an der Wärme, aber dann ging es doch außerplanmäßig zum Arzt. Nach der Untersuchung wurde empfohlen, ein Krankenhaus aufzusuchen und mich dort überwachen zu lassen. Also ab nach Kiel, denn dort fühlen wir uns am wohlsten. Am Anfang dachten meine Eltern noch, die Medikamente müssen neu eingestellt werden und dann können wir wieder nach Hause fahren. Aber Ende August stand dann fest, ich brauche ein neues Herz. Für meine Eltern brach wieder mal die Welt zusammen. Es folgten erst einmal viele Untersuchungen bis ich gelistet werden konnte. Dann kamen Monate mit gemischten Gefühlen. Angst, Unsicherheit, Hoffnung, Wut und Trauer wechselten sich ab. In der Folgezeit wohnte Mama wieder im Ronald McDonald Haus. Während Papa und mein Bruder am Wochenende hin und her pendelten. So wurden Weihnachten und Sylvester im Ronald McDonald Haus gefeiert. Ich war inzwischen schon wieder auf der Intensivstation.

Am 4. Januar 2012 war es plötzlich so weit. Morgens gegen 6:00 Uhr klingelte Mamas Telefon. “Hallo, hier ist Doktor... Keine Angst es ist nichts schlimmes, wir haben ein Herz für Arne.” Mama sprang aus dem Bett, zog sich schnell etwas über, rief im Laufen bei Papa an und war nach ca. drei Minuten bei mir im Krankenhaus. Sie konnte mich noch bis vor den OP begleiten und dann ging das Warten los. In der Zwischenzeit setzte Papa sich in den Zug und fuhr nach Kiel. Mein Bruder wurde wieder bei Oma untergebracht. In Kiel angekommen wartete Papa dann mit Mama im Krankenhaus. Es hieß, bis Mittag wird die OP ungefähr dauern, aber ich kam nicht. Irgendwann kam der Professor und sagte, es gäbe Probleme und ich bräuchte noch etwas Zeit. Die Stunden zogen sich und wurden immer unerträglicher. Gegen 18:00 kam endlich die erlösende Nachricht, es ginge mir gut und ich würde bald runterkommen. Mein neues Herz war nicht in bestem Zustand und es war lange unterwegs. Nach der Transplantation wollte es erst nicht “anspringen”. Als ich dann wieder auf der Intensivstation war, durften Mama und Papa mich dann gleich besuchen. Sie waren gleich fasziniert, weil meine Hautfarbe schon viel besser aussah. Leider konnte ich mir diesmal wieder die Extras nicht verkneifen, so dass mein Brustkorb bereits am nächsten Tag wieder geöffnet werden musste. Es folgten dann noch Magenblutungen bei denen die Magensonde entfernt werde musste und Krampfanfälle mit Atemstillstand. Aber es ging mir immer besser und Ende Februar durfte ich wieder nach Hause.

Seitdem geht es eigentlich vorwärts. Zwar muss ich immer meine Medikamente nehmen, aber darin habe ich ja schon Übung. Regelmäßige Besuche beim Arzt sind natürlich weiter Pflicht. Ein paar Einschränkungen beim Essen und Vorschriften bei Anwesenheit von Tieren und kranken Menschen sind kein Problem für mich. Und die Regeln werden mit zunehmendem Abstand zur Transplantation immer lockerer. Seit 2013 gehe ich auch schon in den Kindergarten.