Lebenslauf

Hallo! 

Ich bin Marvin und ein Herzkind.

Am 14.8.2001 kam ich als Frühchen per Notkaiserschnitt zur Welt, weil meine Herztöne immer schlechter wurden. Als die Ärzte mich holten, musste ich sofort beatmet werden, weil ich das selber noch nicht konnte. Meine Mama hat mir später erzählt, dass ich bei der Geburt dunkelblau war und sofort weg gebracht werden musste. Meine Mama hat mich nicht sehen können und hatte ganz viel Angst um mich. Im Brutkasten musste ich dann noch eine ganze Weile liegen, da ich an Gewicht und Größe zunehmen musste. Außerdem musste ich selbstständig atmen können. 

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Meine Diagnose:                   
Mitralklappenstenose
Mitralinsuffiziens                                              
Respiratorische Arrhythmie                                             
Orthostatische Hypotonie

 

Da ich viel zu früh kam, konnte ich viele Dinge nicht, die die anderen Kinder schon konnten und bekam von Geburt an Krankengymnastik, Frühförderung und später auch Ergotherapie. Meine Mama musste viel mit mir zum Arzt und zu den ganzen Therapien, damit ich viele Dinge erlernen konnte. Ich habe viele Dinge erst später gelernt als die anderen Kinder in meinem Alter. Aber das fand ich nicht so schlimm, weil ich das auch alles gelernt habe, nur später.  

Dann wurde bei mir Wasser im Kopf vermutet, was sich aber als nicht schlimm heraus stellte. Das Kiss-Kind-Syndrom wurde bei mir dann auch noch festgestellt. Deswegen musste ich regelmäßig nach Papenburg zu Dr. Minas. Bis ich 5 Jahre alt wurde, ging es mir trotz allem sehr gut. Bis auf die Arzttermine und den Krankenhausaufenthalten habe ich normal gelebt.  

Dann bekam ich eine schwere Lungenentzündung, von der ich lange gebraucht habe, um wieder fit und gesund zu werden. Scharlach bekam ich auch ganz schlimm, was für Herzkinder nicht ungefährlich ist. Trotz Medikamente ging mein Fieber nicht runter und Mama hatte wieder einmal ganz viel Angst um mich. Auch dafür brauchte ich lange, um mich zu erholen. Durch die Medikamente und dem Antibiotikum ist mein Darm oft kaputt und ich habe schlimme Durchfälle. Dabei nehme ich oft ab und wachse auch nicht mehr so gut. Mein Kinderarzt muss dann meinen Darm wieder mit Medikamenten aufbauen. Trotz allem bin ich genauso wie andere Kinder und will nicht ausgeschlossen werden. Ich spiele gerne Fußball und streite mich auch gerne mal mit meinem Bruder Fabian. Ich bin genauso ein Kind wie meine Schulfreunde auch, aber nur mit einem besonderen Herz! 

Euer Marvin

          

Liebe Eltern und Freunde der Herzkinder! 

Als Mutter von Marvin stelle ich fest, dass Herzkinder für mich ganz besondere Kinder sind. Früh mussten sie lernen zu kämpfen, um leben zu können. Ich habe durch Marvin gelernt, was Leben auch heißen kann und ziehe den Hut vor unseren Herzkindern. Was für uns als gesunder Mensch selbstverständlich ist, ist für unsere Kinder oft mit Kampf, vielen Ängsten und langem Aushalten verbunden. Jeder Schritt, jeder Erfolg bei meinem Kind war ein langer Weg. Und wenn mir die Kraft ausging, hat Marvin mir immer wieder gezeigt, dass es sich lohnt, weiter zu gehen!  

Marvin brauchte viel Unterstützung und Therapien, weil er ein Frühchen war. Er hat einen Herzfehler, hatte Wasser im Kopf und das Kiss-Kind-Syndrom. Trotzdem hat er nie sein Lachen verlernt und ist Kind geblieben. Es geht ihm heute gut. Zurzeit bekommt er wieder Ergotherapie, weil er motorische Probleme hat, die wir noch immer nicht im Griff haben. Aber auch das schaffen wir. Ich bin stolz, Mutter eines besonderen Kindes zu sein! 

Nadine